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威尼斯网上手机官网:同时加强和完善罕见病医疗保障

时间:2021/5/25 7:50:14   作者:   来源:   阅读:11   评论:0
内容摘要:这位多年呼吁社会各界关注罕见病的专家直言,能看见罕见病的医生比罕见病的病人还要罕见;对于医生来说,最重要的是培训,同时加强和完善罕见病医疗保障。促进罕见病诊治的发展不是一个科室的事。它涉及多个部门,需要多方共同努力、共同努力。他希望在国家或地方政府层面,建立一个统一或协调的监管机...
这位多年呼吁社会各界关注罕见病的专家直言,能看见罕见病的医生比罕见病的病人还要罕见;对于医生来说,最重要的是培训,同时加强和完善罕见病医疗保障。

促进罕见病诊治的发展不是一个科室的事。它涉及多个部门,需要多方共同努力、共同努力。他希望在国家或地方政府层面,建立一个统一或协调的监管机构,协调各部门对罕见病的关注。推动罕见病诊疗的发展,需要知识,更需要智慧,更需要情感。感情是必要的。”李定国还指出:“促进罕见病的发展,必须推进立法。”

据报道,遗传性血管水肿(HAE)是一种罕见的常染色体显性遗传疾病。急性水肿不可预测地发生在患者身体的多个部位,胃肠道黏膜发作时伴有严重的绞痛和恶心呕吐。据报道,大多数HAE患者的发病是不可预测的,而且在喉部的发作进展迅速,可导致窒息死亡。

HAE作为一种罕见疾病,公众和医生对其认识较低,导致患者的准确诊断和及时治疗率非常低。研讨会支持者和武田药业表示,将尽一切努力改进遗传性血管性水肿的诊断和治疗,加强疾病的公众意识,推动政策突破。南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)耳鼻喉科主任程磊教授24日接受采访时表示:“许多HAE患者被转诊到多家医院、不同科室,多年来经历了误诊误治:有的被误诊为荨麻疹,有的被误诊为胃肠炎、胰腺炎、阑尾炎等,甚至因误诊而进行不必要的手术。在这个阶段,迫切需要提高医务人员对HAE的认识,以确保他们能尽最大努力及早诊断疾病,并将最初的疾病控制在可控的范围内;确保患者出现喉水肿时能及时就医,降低急性发作和死亡的风险。”

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